Miriam Vargas, la presidenta más joven

Tiene cuatro años y ostenta la titularidad de honor del equipo de su papá, la Agrupación Deportiva Osteogénesis Imperfecta, club que divulga una enfermedad a la que su familia derrota todos los días

A Miriam, con sus cuatro añitos ya cumplidos, le falta retocar un pequeño detalle para ser una niña perfecta: dejar sus simpatías madridistas inducidas por solidaridad familiar para hacerse del todo de la Unión Deportiva Las Palmas. Ese último reto, sin embargo, no resta una pulgada el encanto que orbita en su entorno por su gracia, inteligencia y belleza infantil. Ella es la reina de la sonrisa, heredada de unos padres que están sintonizados por la misma causa. Su mirada y sus palabras son tan limpias que seduce cualquier oferta con un razonamiento propio de quien vive rodeada de la felicidad: "De todas formas, el amarillo es mi color favorito", apunta una vocecita que acude en dirección hacia la verdad.

Miriam Vargas Montesdeoca es una niña especial. Porque siendo tan jovencita ostenta desde el pasado 1 de diciembre la presidencia de honor de un equipo de fútbol siete de adultos, club donde actúa precisamente su papá José Miguel. La A.D. Amigos de la Osteogénesis Imperfecta nació por ella, porque ese mundo hechizado que le acompaña desde su nacimiento sea más conocido por sus conciudadanos. Por eso cada día, esa cosa tan difícil de nombrar sale derrotada con el arma más poderosa: la información.

Lo primero que hizo Miriam al entrar este miércoles en los estudios de UDRadio, acompañada por sus padres José Miguel y Mariola, fue mirar de arriba a abajo a Manolo Morales y percatarse de que podría ser divertido ponerse también una de esas cosas que taponaban los oídos del periodista. "Quiero uno de esos", dijo para luego escuchar con serenidad catedrática las explicaciones que sus progenitores realizaban sobre la desconocida enfermedad que les acompaña. Sonreía y asentía con la cabeza cuando su papá comentó que "es bastante duro mediar con una patología que se entiende poco. Nuestro objetivo es divulgarla además de convivir mejor con ella". Fue así cómo la iniciativa se extendió hasta los campos de hierba artificial donde la adopción del nombre fue acogida con mucho cariño por los componentes de un equipo que luce en su camiseta el color amarillo, como gusta a Miriam, y el calzón negro. El amarillo es, en consecuencia, el color que define la osteogénesis a nivel mundial, con una organización que tiene su base de operaciones en Australia.

EL MUNDO DE CRISTAL

José Miguel y Mariola utilizan ya un vocabulario doctorado en la patología denominada como la de los "huesos de cristal". Pronto comprendieron que sus vidas había cambiado, pero con un giro muy positivo porque, entendiendo a Miriam, cada uno de los minutos del día los acompañan con un reto conseguido y una sonrisa. La de su niña es contagiosa. "Después de su nacimiento y tras confirmarse el diagnóstico de la enfermedad sufrimos un duro golpe", habla Mariola. "Encontramos una asociación en Madrid, Ahuce, y conocimos una familia en Tenerife que tiene una situación similar a la nuestra. Miriam es uno de los casos más graves que se han conocido en Canarias pero hemos asimilado toda la situación con las ayudas recibidas". "No queremos dejar de mencionar la que nos proporcionó el doctor San Nicolás", añade José Miguel. "Recibimos un gran apoyo moral suyo y nos transmitió muchos conocimientos que aplicamos en nuestras vidas. Aprovecho la ocasión para abrazar a su familia porque el doctor ya falleció y hemos lamentado en casa mucho su pérdida".

Miriam acude al Colegio Poeta Francisco Tarajano, de Telde. Está en segundo curso y allí hace el día con sus compañeros. "Lo primero que hicieron cuando ella llegó fue reunir a todos los niños de la clase y ella misma explicó su particular mundo. Los niños son especiales y comprenden enseguida estas cosas", indica Mariola. La niña ya ha superado 17 fracturas óseas (la primera fue en el natalicio), sus fémures están fortalecidos con dos clavos que le permiten la movilidad mientras su mundo va creciendo. Empezó a ponerse en pie y caminar hace un año y medio; ahora reclama más autonomía para sus movimientos.

El conocimiento de la osteogénesis también avanza. "Es una enfermedad que, a partir de Miriam, puede ser hereditaria. En nuestras familias no la habíamos conocido antes, pero esto suele empezar así. Nosotros queremos tener un segundo hijo, no tiene por qué haber el mismo riesgo", añade José Miguel. "Nuestra voz se escucha porque hay mucho que caminar en esta materia. Queremos que nuestros médicos se impliquen más, porque la osteogénesis imperfecta está en pañales en Canarias. La gente debe saber qué es y cómo se puede enfrentar a ella",  aduce Mariola mientras disfruta de la cómplice compañía de su niña.

Los de Tinta Amarilla le prometimos a Miriam que el avance de su carta a los Reyes Magos -a quienes saludó en directo al igual que a Papá Noel a través de las ondas- también se publicaría en internet, porque aquéllos son lectores asiduos. Anoten, Majestades: "Una mascarilla de la Bra, una Wii, una Nintendo porque la otra se me cayó en la leche, ...". A ver si le llega un equipaje de la Unión Deportiva porque también "me gusta darle patadas a la pelota", dice ella. Todo andará.

Manuel Borrego